您聽說(shuō)過(guò)“瓷娃娃”嗎？你身邊有沒有磕磕碰碰就可能骨折的伙伴？瓷娃娃，學(xué)名“成骨不全癥”，俗稱“脆骨病”，骨骼較脆，常因多次骨折導(dǎo)致無(wú)法站立、四肢畸形、發(fā)育受限。根據(jù)其1/15000-1/20000的發(fā)病率推算，全國(guó)約有十余萬(wàn)人，雖無(wú)法治愈，但如及早發(fā)現(xiàn)及早干預(yù)，多學(xué)科綜合治療，則可讓很多病友接近正常生活狀態(tài)。

瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，將于7月11日-7月13日在鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院，邀請(qǐng)有多年成骨不全診療經(jīng)驗(yàn)的康復(fù)專家聯(lián)合該院的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，包括OVCI我們的家園意大利康復(fù)專家杜樂梅老師團(tuán)隊(duì)、山東省立醫(yī)院骨科王延宙主任、北京協(xié)和遺傳趙秀麗教授團(tuán)隊(duì)和鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院專家團(tuán)隊(duì)組建超豪華陣容，為河南省及周邊省份成骨不全癥病友展開全方位義診、多學(xué)科專家講座，包括骨科、康復(fù)、遺傳、口腔等。另外針對(duì)成骨不全癥家庭開展精彩的社群活動(dòng)：預(yù)防骨折、家中骨折緊急處理、無(wú)障礙生活主題分享等，促進(jìn)家庭間交流互助，給予彼此力量！

為了減少誤診漏診和錯(cuò)誤的治療，為了把正確的治療方案帶到離“瓷娃娃”兒童最近的地方，并得到專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的康復(fù)馬拉松項(xiàng)目于2012年開跑，到今年已經(jīng)是第7個(gè)年頭。從北方到西南，康復(fù)馬拉松已經(jīng)陸續(xù)輾轉(zhuǎn)了11個(gè)城市，進(jìn)行了16次巡診，走過(guò)的城市有濟(jì)南、成都、鄭州、北京、天津、昆明、深圳、鄂爾多斯、杭州、上海、合肥、武漢。累計(jì)服務(wù)病友400多人。巡診過(guò)程中的所有診療、配置康復(fù)輔具等服務(wù)均為免費(fèi)。

目前，成骨不全多學(xué)科專家講座和精彩的社群活動(dòng)招募正在進(jìn)行，可致電010-63458713轉(zhuǎn)804，也可通過(guò)QQ 3057664483，手機(jī)、微信號(hào)添加13241424808，聯(lián)系瓷娃娃中心，進(jìn)行咨詢與報(bào)名。

病友報(bào)名鏈接：http://lxi.me/lk74a

「2018年瓷娃娃康復(fù)馬拉松巡診病友招募——鄭州站」

活動(dòng)地點(diǎn)：鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院（鄭州市經(jīng)八路2號(hào)）

活動(dòng)時(shí)間：2018年7月11-13日（彭永強(qiáng)）